El Departamento de Salud Marina Baixa se reúne con AERBECO para conocer de primera mano las dificultades de pacientes y familias y anuncia una nueva reunión de trabajo para concretar medidas.
Las personas con enfermedades raras y sus familias tendrán un espacio específico en la planificación asistencial del Departamento de Salud Marina Baixa. La dirección del departamento ha iniciado una nueva vía de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca de la Marina Baixa (AERBECO) con el objetivo de conocer sus necesidades y mejorar la atención sanitaria que reciben.
La gerente del Departamento de Salud Marina Baixa, Beatriz Massa, y el director médico del Hospital Marina Baixa, Jordi Gisbert, han mantenido una reunión con el presidente de AERBECO, Juan Miguel Martínez Bueno, y la tesorera de la asociación, Lorenza Bueno García.
El encuentro ha permitido trasladar directamente a los responsables sanitarios las necesidades y propuestas de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y de sus familias en la comarca.
Uno de los principales compromisos asumidos durante la reunión es priorizar la atención a las personas con enfermedades raras y avanzar hacia una asistencia más adaptada a las particularidades de estos pacientes.
No obstante, las medidas concretas todavía están por definir. Para ello, el Departamento de Salud Marina Baixa y AERBECO celebrarán una nueva reunión de trabajo a finales de septiembre, en la que se determinarán las posibles vías de colaboración y las actuaciones que puedan desarrollarse.
La colaboración también contempla el ámbito de la información y la sensibilización, con la posibilidad de organizar mesas informativas y jornadas divulgativas destinadas a dar mayor visibilidad a las enfermedades raras y acercar esta realidad a la ciudadanía.
Desde el Departamento de Salud Marina Baixa han trasladado su intención de mantener una interlocución permanente con AERBECO y continuar trabajando conjuntamente para avanzar hacia una atención sanitaria más cercana y coordinada para las personas con enfermedades poco frecuentes.